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발달장애인 Q6 발달장애인인 우리 아이가 자립생활이 가능할까 학료를 다니는 동안 무엇을 준비해야 할까요?

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작성자 최고관리자 작성일 21-01-08 16:20 조회 2,381 댓글 0

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발달장애인의 자립생활은 다른 사람과의 비교가 아닌 본인의 삶에서 어제와는 다른 오늘, 오늘보다 나은 내일을 지향해 나가는 것이라고 이해할 수 있습니다. 이에, 부모는 장애자녀의 미래목표를 자립생활에 두고, 준비할 수 있도록 해야 합니다. 또한, 자녀가 살아갈 사회의 환경적인 측면들이 변화될 수 있도록, 다양한 법적 · 제도적 측면, 지원 프로그램 마련 등의 준비도 진행해 나가야 합니다.

이때 부모의 장애에 대한 인식과 태도가 매우 중요합니다. 즉, 내 자녀의 전부가 장애가 아니라, 일부가 장애라는 사실을 잊지 않는 것입니다. 지나친 과잉보호, 방임 모두 자녀의 자립생활에 도움이 되지 않습니다. 부모가 지속적으로 자녀에 대한 기대감을 표현하고, 자녀의 꿈을 이해하고 지원한다면, 자녀는 장애는 가지고 있지만 자신을 사랑하고 자립심을 가진 성인으로 성장할 것입니다.

  • 자립생활을 위해 부모와 자녀가 준비해야 할 사항은 다음과 같으며, 무엇보다도 일상의 자연스러운 상황에서 체험하고, 반복될 수 있도록 해야 합니다.
    • · 자립생활에 있어 부모의 장애관과 태도가 매우 중요하기 때문에, 부모의 지속적인 자기점검과 성찰이 필요합니다.
    • · 일상생활에 필요한 기술을 습득할 수 있는 기회를 가능한 많이 갖도록 합니다.
    • · 의사소통능력 향상에 초점을 두되, 자녀에게 맞는 의사소통방법을 찾아야 합니다.
    • · 자녀가 자기결정*과 선택할 기회를 가능한 많이 경험할 수 있도록 합니다.
    • · 자녀가 자기옹호*와 주장을 할 수 있는 기회를 가능한 많이 갖도록 합니다.
    • · 전환시기에는 좀 더 섬세한 접근이 필요합니다.
    • · 권익옹호, 자립생활기술훈련, 활동보조서비스, 후견인 지원, 동료상담, 정보제공, 생계 및 주거 지원 등 발달장애인의 자립생활을 위해서는 지역사회의 지원이 굉장히 중요합니다.
    • · 이러한 지원이 가능한 사회가 될 수 있도록 제도와 법률을 변화시키는 부모들의 집합적인 노력이 필요합니다. 이를 위해서는 부모 자조집단, 부모회 활동 등에 적극 참여할 필요가 있습니다.

    * 자기결정: 자신이 원하는 활동에 참여하는 것으로 자신의 삶의 길을 설정하고 행하는 능력. 자기결정행동 기술로는 선택, 의사결정, 문제해결, 목표설정과 달성, 독립성, 위험 감수하기 등이 있음

    * 자기옹호: 자기 자신을 지지하고 자신의 이익을 편들어 지키는 것. 자기옹호기술의 증진은 자기결정력 향상에 중요한 요소임

TIP참고하면 좋을 책을 소개합니다.

  • 백은령 외(2013). 발달장애인의 자립생활 증진을 위한 부모교육 매뉴얼, 보건복지부
  • 데라모토 아키히사 외/서울장애인자립생활센터 역(2012), 좋은 지원, 울력

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